Signes historie

Født august 2000. Vi kunne tidligt se på adfærdsmønstret, at alt ikke var som det skulle være. Hun reagerede ikke som forventet på lys, lyde og menneskelige input, men vi kunne godt få et smil af hende. Hun var meget stille og ”slap”.

Efter 9 måneder (maj 2001) fik vi diagnosen: CDG

Et kæmpechok for familien. Vi gik nærmest i sort.

Fortvivlede henvendte vi os hvor det var muligt, bl.a. til CDG foreningen. Kort efter diagnosen (2-3uger), var vi til et CDG-møde, hvor vi mødte andre familier med CDG børn. Det var en hård dag. Her blev vi præsenteret for fremtiden uden forudgående viden.

Jeg vil foreslå andre, at vente med at møde op, til man er helt klar til det. Nu glæder vi os til sammenkomsterne og har stort udbytte af dem.

Signe er en meget positiv og livsglad pige. Hun kæmper for alt. Hun vil svømme, ride og prøve alle de apparater, vi kan finde. Lægger vi en forhindring på gulvet, prøver hun at kravle/krybe over den. Hun er kommet fra at løfte hovedet til at krybe på gulvet og (jun 2004) hun prøver at kravle på alle fire. Hun kan sidde, enten på numsen eller på knæene. Hun mister tit balancen (og får nogle buler) men rejser sig gladelig igen. Hun kan gå i NF-walkeren og køre i kørestol, så det er en fornøjelse, men det bedste er, at blive holdt af en voksen og gå rundt. Hun har (jun 2004) rejst sig helt op ved hjælp af et TV- bord (vi bævrede lidt for hendes balance) og kan også kravle op på sofabordet, hvilket hendes lillebror så, og så begyndte han også at kravle op på bordet. Hun havde set storebroderen gøre dette og hun var umådelig stolt, da hun var kommet op. Hun kan også selv komme ned, men vi skal være der, af hensyn til balancen (vi overvejer, om hun skal have hjelm på).

Hun kan flere ord, nogle kan alle forstå og andre er for de indviede. Hun er begyndt at sætte to ord sammen ”ind - stue” ”havre - mælk”. Hun tæller til 5 og prøver at forsætte til 10, men glemmer ofte 7-tallet. Når der ligger flere ting af samme slags er hun begyndt at tælle dem. Hun kan godt lide at være ved computeren, og vi er i gang med at lære hende at flytte rundt med musen. Hun elsker bøger og puslespil. Hun får mange legeting, der kræver koordination, perler, kaffestel, dukker med tilbehør, Lego, sandkasse eller jord etc, og hun har koncentrationen til dette. Hun er begyndt at forlange video på Tv’et, p.t. Byggemand BOB.

Vi har fået aflastning ca. hver 3 uge, hvilket har været en kæmpesucces. Signe glæder sig, parret hun er hos glæder sig (incl. parrets familier) og ikke mindst os, vi glæder os. Vi får tid til lidt andet, med os selv eller de to brødre.

Socialt er Signe meget udadvendt. Familien er et hit, især brødrene, hvor den mindste er udsat for en meget hård kærlighed (omklamring J ). Hun leget gerne titte bøh med den mindste og se dem lege er en fornøjelse. Den store har hun også et godt og meget givtigt samarbejde med. Den storebroder er guld værd for hende. Fremmede kigger hun lidt an, ikke meget, og kan hun finde et ”offer” der vil lege med hende, er hun klar. Hvis charme er en genfejl, er hun hårdt ramt J .

Fremtiden byder på en bus og et ombygget hjem. Vi regner med, at køre en del på ferie i bussen og vi glæder os til hun kan få et endnu støre område at boltre sig på i sin kørestol.

Skal vi se tilbage fra Signes start og nu, er vi meget, meget glade. Læser man om CDG tror man naturligvis, at ens barn har alle symptomer og mangler og forventer det værst tænkelige. Sådan er det heldigvis ikke.  Vi kan se en linie i Signes udvikling, som langt overgår vores forventninger. Alle, der har med hende at gøre i dagligdagen, er glade for den udvikling, der har fundet sted.

Selv om CDG rammer forskelligt, må man sige, at det er en utrolig viljestyrke og stædighed, der bliver lagt for dagen. Der bliver aldrig givet op, kan vi ikke i dag, prøver igen i morgen.

Signe er nu 9 år, og der er sket en masse. Hun har først nu lært at kravle og har stadig ingen balance, men hun kan tale sætninger, genfortælle en bog efter billeder, synge, råbe af os, bruge computer og spil, hjemmesider etc, hendes "anden" famile tager sig stadig utroligt kærligt af hende, hun har faktisk fået en lillebror der, som hun kan hundse rundt med og oplære i alskens narrestreger.

Signe går på en skole i Ringsted, som har et utroligt godt tag på Signe og hendes udvikling. Meningen med skolen er, at hun skal kunne et normalt pensum, som alle andre børn. Vi har naturligvis været klar over, at Signe var på grænsen til denne type undervisning, men vi kan se, høre og mærke på Signes udvikling, at det har givet hende utroligt meget. Hendes undervisere og støttepersonale er også meget begejstrede for Signes fremskridt. 

Signe er begyndt at kræve legekammerater med hjem. Hendes brødre har det tit og hun savner at have veninder i privatlivet.

Vi har (2010) fået en aflastningsinstitution til Signe, Skelbakken, hvor Signe kan få lidt længere ophold, hvis det behøves. vi har gjort det for resten af familiens skyld, så vi får mere aflastning, men også for Signes skyld, så hun kan møde flere venner. Også dette har været en succes. Fra dag 1 var Signe dus med institutionen og da hun havde sovet der et par nætter, græd hun, da vi havde hentet hende, for hun ville gerne blive på Skelbakken lidt mere. 

Hendes verden er vokset, så hun spørger os til, hvor skal jeg være i weekenden, Himmelev, Holbæk, hvor hendes aflastningsfamilie bor eller Skelbakken. Alle tre steder glæder hun sig til at komme, men også over til mormor! 

Signe med et "dyr" Anders har med hjemme fra 0 klasse.

Udviklingen sprogligt (2010) er, at hun kan tale, nogle gange i en time, uden at vi kan stoppe hende :-). Det er ikke den store verden og hun bestemmer selv emnet, men det er skønt at høre hendes forståelse for utroligt mange ting. "Kan du forstå det? far"

Her i 2011 har Signe lagt kørestolen fra sig og foretrækker at kravle rundt herhjemme. Det er lidt vaklende, men hun kommer derhen, hvor hun vil. Vi er nervøse for hende, når hun kravler, for hun msiter balancen og rammer hovedet ned i gulvet. det giver nogle gevaltige buler, men vi er mest bange for, at hun skal få et "stroke", som fald kan føre med sig. Vi har igen overvejet, at give hende en beskyttelseshjelm på.

Signe knytter sig til forskellige venner. Vedkommende, der er hot p.t., bruger hjelm, så det vil Signe også, har hun sagt. Men lad os se, når vi sætter en på hovedet af hende.

Det gode eksempel skal man ikke tage fejl af. Samme veninde var på besøg. Hun er bleløs og viste et tegn, når hun skulle på toilettet. Så ville Signe også smide bleen! Og hun har klaret den længe, uden uheld. Hun har ligeledes sovet flere nætter uden ble, så vi er så stolte af hende. Forældre, plejeforældre, skole, SFO, alle har prøvet at få hende til at smide bleen. Det klarede hun selv.

Vi har lige været til samtale på skolen. Signe er en succes på sit plan. Er interesseret i alt, på nær ROLLESPIL, hun læser Søren og Mette og er interesseret i engelsk. Meget få ord, men hun spørger, hvad hedder "mælk" på engelsk, goddag, ræv osv. Hun kan læse lidt på engelsk også.

Bussen hun kører med, er hun begyndt selv at kravle ind på sædet, sætte sig og tage sikkerhedsselen på. 

2014:

Signe er teenager! Dejligt. Hun har udviklet sig konstant. Hendes sprog er udviklet og forståeligt for de fleste. Der er enkelte ord, vi ikke forstår. Det kan være navne på spil til Ipad eller personer hun har set i fjernsynet. 

Hendes mentale udvikling er rigtig god. Hun forstår stort set alt, hvad man siger til hende og hun bruger selv flere komplicerede vendinger, hvor der er omtanke bag.

Eksempel: Hun ville have, jeg skulle se fjernsyn på en Ipad, da alle andre TV var optaget. Jeg mente ikke jeg ville kunne se det, jeg skulle. Hun spurgte så, om internettet ikke virkede!

Skolen er meget positivt for hende og hun er i klub med et par andre piger, hun kender godt. SFO er hun træt af, der sker ikke noget og vil gerne være fri.

Hun har fået nyt aflastningsted, og er meget glad for at være der. De andre beboere er ældre end Signe og meget ældre end der, hun var før. Man kan mærke på hende, at det giver et mentalt kick, at være skiftet til det nye sted.

Hun ser stadig sin aflastningsfamilie hun fik, da hun var helt lille. Hun er der et døgns tid, og præger hele familien med sin stædige og morsomme fremfærd.

Hun læser og har fået en computer på skolen, hvor hun kan skriv tegn til tale beskeder. Det er, at man skriver et ord, så kommer der en tegning op, som modsvarer ordet. Vi får sedler fra hende med denne skrift, når der skal ske noget. Hun tager ikke initativ selv til at skrive noget nyt, men afskriver gerne fra en læsebog, hun kan lide.

Fysisk er hun ikke så meget videre, men har stået alene i over 20 sekunder. Hun kravler stadig og er god til at kravle op på sofaer stole etc, altsammen lidt farligt at se på, men hendes vilje befaler hende at gøre sådan.

Fritiden går mest med at se fjernsyn. Ikke børneprogrammer, men for lidt ældre børn, amerikanske serier etc. Ipad har været flittigt brugt, og hun kender alle ord med at downloade programmer, om der skal betales for disse, opladninger i % og andet relevant.

Hun spiller forskellige spil med veninderne, når det er muligt og vil meget gerne have og komme på besøg hos andre ligestillede.

Hun har en stor omgangskreds, alt taget i betragtning. Rigtig mange af de børn, hendes brødre har på besøg, er også gode venner med Signe og tager sig tid til et par ord, når det er tiden til dette.

Begge brødrene må siges at være fantastiske over for hende. Dette er ikke unormalt, men meget set, at søskende har et meget stort hjerte til deres handicappede, her søster. Men hun for en utrolig opmærksomhed og hjælp til dagligdagen. Signe ved det ikke, for hende er det en naturlighed og hun hundser rundt med dem eftyer forgodtbefindende. Brødrene tager det meget tolerant, og aktiverer hende konstant.

Hun er blevet tøjbevidst og bestiller tøj til sig selv, farver, mønstre etc. PT taler hun om at få farvet håret sort! Og så er hun One Direction fan, og Icarly fan, med alle de personer, der er i disse programmer.

Signe fortæller historier, især til hendes moder, når hun (Signe) er i bad. Det er kapitler, der hænger sammen. Hun er nok på kapitel 150 eller mere. Historierne er en blanding af fakta og fiktion med personer, hun har set i fjernsynet, som figurer hun fortæller om. Det er ikke genfortællinger af et tv program, men mere en historie, hvor alle tv programmer er hvirvlet sammen med Signes eget liv og oplevelser, hvor vi kan høre Signes mening/oplevelse udtryk af en historie figur. PT er en af hovedfigurerne Kelley, som er stjerne i et af programmerne, og Kelly siger og oplever meget af det samme Signe gør.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Powered by Website Baker