Åh gud hvor jeg dog var dårlig de første 4 måneder, jeg kastede op hele nætter igennem heldigvis gik det væk omkring uge 17 og resten af graviditen var god. Set i bakspejlet kan jeg huske at jeg har nævnt for Flemming at jeg synes at Oliver ikke bevægede sig ligeså meget som vores første fødte. Oliver blev født (3900 gram og 51 cm lang) ved planlagt kejsersnit på Kolding sygehus den 22. maj 2000 til termin efter en normal og ukompliceret graviditet. Vi fik planlagt kejsersnit da Oliver ellers skulle fødes i sædestilling da han var for doven til at vende sig den rigtige vej og jeg ville ikke risikere en sædefødsel.

 

 

Oliver et par timer gammel - vægt 3900 g. 51 cm


Mistanke/diagnose
De første mange måneder tager Oliver meget meget lidt på, det går  mig lidt urolig da min ældste søn på 4 år blev så tyk da han var spæd så jeg synes jo egentlig det var underligt at Oliver kun tog 250-300 g om måneden da  jeg ammer i døgndrift, men mine bekymringer blev altid slået til jorden af lægen og sundhedsplejesk da nogle børn jo bare er små ik!.
Da Oliver er 5 måneder gammel er hans hovedkontrol utrolig dårlig og jeg føler der er noget galt, da jeg samtidig ikke føler at han udvikler sig særlig meget og derfor banker jeg i  bordet og får en henvisning til Kolding Sygehus.

 

 

Oliver 7 måneder gammel

Vi kommer til Kolding den 13. november 2000 og anden dag vi er dernede og får Oliver udersøgt er lægerne hurtigt enig om at det peger direkte på en stofskifte sygdom CDG Syndrome, grunden til at de så hurtig kunne pege på denne var fordi de 14 dage forinden havde diagnoseret en anden dreng med sammen sygdom. Vi går helt bræderne da det hurtig går op for os at denne kan ikke behandles og barnet bliver multihandikappet......

Alle de symtomer som lægerne listede op, forhøjet levertal, en lille smule skelen, indadvendte brystvorter, fedtepuder på hofterne, muskelsvag, reflekser som ikraft af Oliver alder burde være forsvundet, manglende vægtøgning, vi havde slet ikke set alle disse symtomer.

Vi ventede 10 dage på at få svar på blodprøven og jeg kan rolig sige at de 10 dage føltes som at være anbragt i et toturcenter, det var så fordærdelig at jeg ikke vil ønske det for min værste fjende. Den 24. november får vi diagnosen af  vide af tre læger som sidder overfor os samt vores forældre “det er simpelhen  så forfærdelig at få sådan en besked af vide at ens barn aldrig kan blive  normal, men multihandicappet og desuden har en øget risiko for at dø¸vi går i sort.

 

 

Oliver 8 måneder gammel, far giver mad

De næste 4 måneder var forfærdelige for vi var simpelhen så knust over, at vi intet kunne gøre, vi havde givet vores elskede søn en arvelig genfejl og kunne intet gøre og når man så over på ham så lignede han en almindelig baby som bare var lidt bagefter og som bare grinede og var glad for livet

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Powered by Website Baker