Mie sidder selvDet er svært allerede at huske på dato – men da Mie var et år kunne hun klappe hænderne sammen, vinke og lave pruttelyd når hun ville have en ren ble. Hun kunne lege med simpelt legetøj, hvor hun f.eks. skulle trykke på en knap eller trække i en snor. Hun vejede på dette tidspunkt omkring 3 kg og spiste så og sige næsten ingenting.Da hun var omkring to år kunne hun sidde selv med hænderne som støtte, hvis vi satte hende op. Hun kunne rulle og hun begyndte så småt med at kører rundt i sin kørestol og i sit gåstativ.I perioden fra hun var to til hun var fire skete der meget. Hun lærte sig selv at kravle, at sætte sig op, at pege, at ryste på hovedet og hun udviklede andre tegn, der kunne fortælle hvad hun ville. I denne periode fik vi langsomt gang i, at lære Mie at spise andet end sutteflaskemad.

Indenfor det sidste år er Mie begyndt, at lege ”rigtigt” og hun kan finde ud af at indgå i en leg med andre. Mie er meget glad for, at se fjernsyn – men har en meget bestemt ide om, hvad hun vil se.

Hun kan bedst lide ” Bamse og Kylling” og ”Kaj og Andres” fra DR´s børneudsendelser. Dem har hun i flere eksemplarer i dukker, som hun leger hun give mad, putter og kæler med.

Mie er også meget glad for bøger og elsker når vi læser højt for hende. Foto af familien, venner og fra hendes børnehave har også stor værdi. I børnehaven er hun desuden begyndt at kunne spille simple spil på computeren.

Mie vil gerne deltage i de almindelige gøremål i familien så som, at hive tøj ud af vaskemaskinen, dække bord ( vi giver hende en ting og hun lægger det op på bordet) eller få en klud og gå rundt i sit gåstativ og tørre borde af. Det sidste nye vi har fundet på er, at hun selv kan styre en børneindkøbsvogn når hun sidder i sin kørestol og vi styre kørestolen, når vi er på indkøb. Hele det lille ansigt lyser af stolthed, når sådan ting lykkes for hende ( for os). Det er besværligt for os, når hun skal være med  - men når vi ser glæden hos hende er det lige meget, at det måske tager flere minutter, at få smidt et stykke papir i skraldespanden.

Mie er utrolig stædig og kan styre hele familien med hård hånd, hvis vi ikke passer på. Det kan især nemt gå ud over hendes meget hengivende storebror. Denne stædighed kan dog også bruges til, at lære en masse ting og til at få kommunikeret ud, hvad hun vil. ( især hvad hun  ikke vil).

Hendes spisning er meget dårlig. Hun lever stadig mest af sutteflaske med sondemad i. I perioder spiser hun øllebrød om morgenen og en almindelig madpakke til frokost bestående af rugbrød med pålæg. Hun kan også sagtens spise aftensmad, rå grøntsager, frugt, kage, is og slik – men kun når det passer hende. Popkorn ryger altid ned og for det meste også vingummi.

Mie kan motorisk ikke drikke af en kop og det kan især være et problem om sommeren, når det er varmt. Hun nægter nemlig at drikke andet i sin sutteflaske end en bestemt slags sondemad, der smager af vanilje.

I skrivende stund er det en uge siden Mie blev fem år og vi er dermed også femårshandicapforældre.

Vi kan se, at mange ting falder på plads med tiden og man vænner sig til en anden hverdag.

Vi har nok lært, at leve med, at vi har fået et handicappet barn og vores hverdag er organiseret på en anden måde end mange andres. Vi har lært, at leve med at vores planlægning kan gå i vasken fordi Mie bliver syg og vores ambitionsniveau i forhold til arbejde, fritidsinteresser og venner er skrumpet ind.

På Mies fødselsdag havde vi inviteret hele hendes børnehave hjem om formiddagen og familien til middag om aftenen – men så vågner Mie om morgenen med feber og dagen går i stedet for med lægebesøg.( hun havde det gudskelov ikke mere skidt end hun kunne pakke gaver op og blive glad for sin tredje kylling). For et par år siden kunne det godt gøre ondt, når forventningerne røg – men nu har vi vænnet os til det.

Det vi aldrig kan lære at leve med det er angsten for, at miste Mie. Den er ikke blevet mindre med årerne og lidt feber er nok til, at den kommer til overfladen igen.

 

Powered by Website Baker