Matthias` historie

Matthias blev født den 20. februar 1995, et par timer før termin den 21. februar. Graviditeten forløb helt normalt og uden komplikationer. Selve fødslen var hvad lægerne betegner som en styrtfødsel – det hele tog ca. 25 minutter og Matthias blev så stresset af det, at hans blodsukker faldt. Eftersom der naturligvis endnu ingen modermælk var, blev Matthias lagt i kuvøse og fik sukkervand i 1½ døgn. Vi syntes dengang, at det var en barsk start, og vi var noget kede af det, men det skulle jo vise sig at være det rene vand.

 

Matthias 2 mdr gammel

Vi tog hjem efter 3 dage med en rask og normal dreng. Månederne gik og der var ingen problemer. Matthias var helt klart et brystbarn, spiste pænt, dog ikke store portioner, sov godt, var ikke syg, klukkede og interesserede sig for sine omgivelser som andre børn. I vores øjne var der ikke spor påfaldende ved ham så tidligt i forløbet.

 

Matthias tog ikke så voldsomt på , men vi var ikke urolige, for nogle børn er jo altså mindre end andre, og han spiste trods alt ganske pænt. I 4-måneders alderen gik vi i gang med grød, mos o.s.v. og det tog han gerne. Lidt senere gik vi i gang med rugbrødshapper, og der var ingen problemer med at tage dem.

Nogle familiemedlemmer syntes, at Matthias ikke udviklede sig fysisk, og ofte spurgte vi sundhedsplejersker og læger, men de sagde alle, at nogle er langsomme og nogle er hurtige, og det slog vi os til tåls med. Matthias ville simpelthen ikke ligge på maven, og derfor lærte han heller ikke at løfte hovedet. Da Matthias var 5½ måned kom vi til en børnelæge på Diakonissestiftelsen, der gennemgik ham på bedste maner, men hun mente ikke, at der var noget i vejen med Matthias. Hun syntes, at han skulle have fysioterapi, og for ikke at vente op til 4 måneder på en indkaldelse lod vi os indlægge akut. Vi kørte ud mod Hvidovre Hospital og kørte rundt og rundt – vi kunne ikke finde det....idag kan vi køre derud med lukkede øjne, tror jeg. Det er en tur vi har taget mange gange.

På børneafdelingen blev der optaget journal – lægen skrev at Matthias var psykomotorisk retarderet, så vi da vi efter nogle dage sneg os til at kigge i journalen (ja, dengang var vi lidt mere ærbødige). Det virkede unægtelig temmelig stærkt på os. Første dag kom en læge ned til os på stuen, tog Matthias fra sengen og kastede ham op i luften og sagde ”ja, han er ikke spastiker” og forlod stuen, mens vi stod måbende tilbage. Senere har vi haft en del med denne læge at gøre og han er faktisk tilknyttet den børnehave Matthias gik i. Denne læge begyndte at se nærmere på Matthias’ brystvorter, fedtpuder, skelen, og på vej til en undersøgelse kiggede vi i journalen, hvor der var en fax fra Kennedy Instituttet med beskrivelse af en pige med CDG. Vi læste alt hvad der stod om hende og kunne slet ikke forstå, at de ville undersøge for det. Vi kunne ikke genkende Matthias i den beskrivelse. De fortalte os det ikke, men de fortalte os, at de kiggede efter en stofskiftesygdom og i den forbindelse skulle Matthias bl.a. have lavet en EEG, en ekg, en MR scanning og blodprøver. De tre første undersøgelser viste ”intet abnormt”.

 

Matthias med Mormor 1½ år gammel

Blodprøveresultatet skulle komme den 7. august, en uge efter at alle undersøgelserne var påbegyndt, og vi havde aftalt med lægen, at vi ville komme derud uanset resultatets natur. Den dag ramlede vores verden sammen. Vores læge derude (som vi var så heldige at have i 5 år og som vi kom til at holde meget af) kendte slet ikke til CDG og havde kontaktet Rigshospitalet for at have noget at fortælle os. Der var intet positivt i det han sagde; han nævnte alt hvad der kunne gå galt, og ikke spor om hvor godt det trods alt kan gå (vi havde måske alligevel ikke dengang syntes at det var godt). En uge tidligere havde vi haft en rask dreng, nu havde vi en dreng, som ifølge lægerne ville blive meget syg og måske også dø af alle mulige skrækkelige sygdomme. Der var ingen formildende omstændigheder. Heldigvis gik vi begge hjemme på det tidspunkt; jeg var på forældreorlov og havde givet Mads de sidste 12 uger af min barsel, og det var en stor trøst og hjælp.

 

Den første uge tænkte jeg meget på, at nu ville de snart ringe fra Hvidovre og fortælle, at de havde forbyttet Matthias’ blodprøve med en anden – at det hele var en fejl. Men som dagene gik svandt håbet om dette. Efter et par uger ændrede det sig for os begge, da vi kom til den konklusion, at vi skal sgu’ vise dem, skal vi. Vi syntes at vi kunne se en masse potentiale i Matthias, og vi læste alt hvad vi kunne finde om CDG (hvilket ikke var meget dengang), fik fat i medicinske ordbøger, var på Hvidovre mange gange for at spørge om det ene og det andet, og hver gang fik vi at vide, at vi skulle have en psykolog. Vel ville vi ej, vi greb det bare an på en anden måde. Når vi spurgte om der kunne være flere sværhedsgrader og Matthias måske var mildere ramt, fik vi et helt klart nej. Det har man jo idag revideret.

 

“Mit kamera” 1½ år

Da Matthias var 8 måneder gammel tog vi ham til kiropraktor. Der blev taget røntgenbilleder og vi fik at vide, at om så Matthias var blevet forgyldt havde han ikke kunne løfte hovedet, fordi noget sad skævt i hans nakke. Samtidig lukkede det af for blodtilførslen til nerverne i den ene side af ryggen. Dette var sandsynligvis et resultat af styrtfødslen. Efter 4 besøg hos kiropraktoren løftede Matthias hovedet første gang da han lå på maven. Det blev han meget glad for og blev starten på hans fysiske udvikling. I starten gik vi der hyppigt, de sidste mange år har vi gået en gang om måneden for lige at blive sat på plads i nakke og ryg og også modvirke skoliose. Matthias har ikke spor imod det, griner og siger pænt hej kiropraktoren når han er blevet knækket. Bagefter ved han godt at vi enten skal hen til færgerne mellem Helsingør/Helsingborg og ”ordne” dem, eller vi skal hen og se på tog på stationen, så det er en tilbagevendende månedlig fridag.

 

Samtidig med diagnosen blev vi tilknyttet øjenklinikken på hospitalet og der gik vi i starten hyppigt til kontrol. På daværende tidspunkt mente de, at Matthias skulle tilknyttes Svagtsynsregisteret. Men gradvist blev hans syn bedre og bedre, og han ser idag normalt og han ser alt. Han fik briller da han var 4½ år med –1,75, men han har aldrig været interesseret i at have dem på. Da han var knap 6 blev de sat ned i styrke til –1,0, og han har lange perioder hvor han slet ikke bruger dem. Ved kontrol i november 2001 tog han fusen på lægen fordi han bare blev ved med at kunne fortælle hvad der var på kortene uanset hvor lille motivet var – både med højre og venstre øje. Matthias har den klassiske CDG-skelen, men vi vil endnu ikke udsætte ham for en operation, da den jo er ren kosmetisk og øjenlægen anbefaler at vi venter. Som det er nu kan vi stadig kontrollere at han bruger begge øjne. Idag bruger han slet ikke briller.

Straks efter diagnosen begyndte vi at gå til fysioterapi på Hvidovre 2X om ugen. Derudover gik vi i legestue, lavede forskellige træning af fysisk og mental art hjemme, gik til svømning, zoneterapi (en kort overgang!) købte og læste bøger for Matthias i lange baner, legede, brugte farver, lyd, musik o.s.v. Selvom det var lidt hårdt at se de andre børn løbe fra Matthias i udvikling, fortsatte jeg i mødregruppen, for der var ikke andet.

 

Matthias på vej hjem fra Petö Instituttet i Budapest , 1½ år gammel.

Da Matthias var 1½ år begyndte vi at gå til rytmik på Frederiksberg Musikhøjskole, og det var et hit. Der gik vi i 5 år, og det var Matthias meget glad for. Kun de sidste måneder havde han ikke lyst mere, og når vi var på vej derhen råbte han ”drej Caravelle”, og hvis jeg ikke vendte om med det samme (hvilket kan være svært på en motorvej) råbte han igen ”drej Caravelle nu!” Istedet begyndte vi at gå i børnehaven, hvor en af fys’erne sammen med en musikpædagog oprettede et musikhold igennem AOF, og der gik kun børn fra børnehaven. Det var fantastisk for Matthias. Han elsker musik og instrumenter, at slå takten og at fløjte (spidser munden, men ingen lyd). Han kender mange sange, og kan selv sige hvilken en der skal synges. Han hører også musik i bilen og på sit værelse, og kan selv vælge sange på sin cd-afspiller. Han behøver kun at høre et nanosekund af en sang før han råber ud hvad det er for en sang. Han er meget alsidig – opera. klassisk, rock og hits og børnesange.

 

Matthias begyndte at gå til ridning da han var 2½ år gammel og det bedste ved det er helt afgjort at galopere!

Efter diagnosen blev stillet fik vi ret hurtigt en talepædagog fra kommunen, der kom i hjemmet og lavede forskellige ting med Matthias. Matthias var glad for hende, og det var vi også, og hun gav os mange ideer til øvelser, bøger o.lign. Hun lavede også jævnligt udviklingsprøver på Matthias, bl.a. den der hedder Kuna Bellar, for at vi kunne se på hvilke felter han udviklede sig og hvor gammel han neurologisk set var på de forskellige felter. De gav et meget godt fingerpeg, og betød at vi kunne prøve at styrke og stimulere ham mere direkte.

Da Matthias var 1½ år gammel hørte vi om Petö-metoden ( konduktiv pædagogik af ungareren Andras Petö), da mine forældre boede i Budapest på det tidspunkt. Vi prøvede først at komme på et kursus på Geelsgårdskolen i Virum, men der var ikke tilmeldinger nok det efterår og de sagde, at vi kunne prøve at søge igen til januar. Det fandt vi utilfredsstillende og besluttede derfor at tage til Budapest med det samme på et intensivt 4-ugers kursus. Ansøgninger blev sendt til kommunen og Mads indledte en lang kamp med anker, ankenævnet, ombudsmanden, men vi fik aldrig noget støtte til det ophold, på trods af at det faktisk var billigere end kurset på Geelsgården. Det var et godt kursus til Matthias på det tidspunkt, men da vi prøvede det igen 6 mdr efter ville han ikke være med, og det virkede som om vi greb ind i hans udvikling.

 

Matthias på cykeltur, 2 år gammel

Doman metoden har vi aldrig ville udsætte Matthias for, men har taget elementer af det ud og trænet med ham, og det samme har de gjort i børnehaven.

 

I starten fik vi tit tilbud fra kommunen om børnehaveplads til Matthias i specialinstitution, men vi var ikke interesserede, og ville hellere passe ham selv, for vi syntes, at vi kunne gøre det bedre, og vi brugte al tiden aktivt med Matthias. Først da Matthias blev 2 år, føltes det som om han var parat til mere end vi kunne give ham, og samtidig var vi kommet til et punkt hvor Matthias ikke behøvede gøre sig nogle anstrengelser af nogen art, for vi var hele tiden et skridt foran og vidste hvad han ville eller ønskede, og på den måde kunne vi komme til at gøre ham en bjørnetjeneste. Matthias’ søde fysioterapeut på Hvidovre foreslog at Centerbørnehaven på Østerbro ville være noget for Matthias. Det er en børnehave for fysisk handicappede børn, men som mentalt er nogenlunde aldersvarende udviklet. Børnehaven hører under Hvidovre Hospital.

Kommunen sendte en psykolog ( vores første og ikke spor positive møde, viste det sig, med en sådan) for at vurdere Matthias. Han havde en prøve med på svensk, som han ikke selv var fortrolig med, og spurgte os undervejs hvad mon de forskellige ting betød. Trods den noget usikre prøve, var psykologen ikke spor forbeholden omkring resultatet, og ringede os efterfølgende op, og sagde, at Matthias i en alder af knap 2 år var på et udviklingstrin, der svarede til et barn på 7 måneder, og det eneste tilbud man så kunne give ham, var i en institution for multihandicappede. Det afviste vi blankt og syntes at han havde håndteret det uprofessionelt, og som den ”gode” psykolog han var, ”bar” han over med os, fordi vi sandsynligvis ikke ville ”se kendsgerningerne i øjnene”.

 

Matthias 2½ år gammel

Vi ringede ud til Centerbørnehaven og bad om at måtte komme på besøg, så vi kunne se stedet og de kunne se Matthias. De havde modtaget psykologens papirer, og Matthias’ talepædagog, der var orienteret, spurgte om hun også skulle sende sine testresultater (hvor man kunne se en betydelig udvikling) til børnehaven. Det takkede vi ja til. Besøget gik fint, vi syntes vældig godt om stedet, børnene virkede utrolig omsorgsfulde overfor hinanden og personalet virkede meget kompetent. Vi blev ikke spor nedslåede over at se alle de handicappede børn ,hjælpemidler o.s.v. for der var en dejlig atmosfære. Efter nogle dage ringede lederen til os, og sagde, at de udelukkende på baggrund af talepædagogens prøver ville optage Matthias i børnehaven. Han kunne starte til august, 2½ år gammel.

 

Det var en temmelig stor omvæltning for Matthias og mig, der havde været sammen uafbrudt , 24 timer i døgnet, alle ugens dage i 2½ år. Nemmere var der naturligvis for Mads, der havde været vant til at gå på arbejde hver dag. De første 3 uger blev jeg i børnehaven, og så kørte vi hjem kl. 12.00, for jeg syntes Matthias skulle sove sin lur hjemme ( Matthias har aldrig være god til at sove andre steder). Efter 3 uger måtte jeg køre hjem, men jeg hentede ham stadigvæk kl. 12.00, hvorefter vi kørte hjem. Jeg havde allerede dengang en mobiltelefon, og det gav mig en enorm tryghed. Det gør det i øvrigt stadig, uden den ville jeg nok sidde ved siden af telefonen hele tiden, men jeg ved, at man altid kan få fat i mig.

Matthias er igennem hele sin tid i børnehaven blevet udfordret helt kolossalt, men aldrig blevet stillet overfor noget han ikke kunne magte. Han er blevet mødt ham hvor han er og efter en tid er niveauet blevet hævet – altid når han var klar. På den måde har Matthias i hele sin levetid været i en stadig og konstant udvikling. Han har udviklet sig mentalt, intellektuelt, fysisk, sprogligt, socialt. Vi havde et meget nært samarbejde med børnehaven – om end vi ikke altid så ens på tingene – og fulgte op på tingene hjemme.. I børnehaven fik han igennem alle årene 4 timers fysioterapi om ugen og fys’en sørgede for, at han hele tiden fik de rette hjælpemidler, såsom skinner, dragt, rollator, cykel, stol, kørestol m.m. Talepædagog havde han desværre kun i perioder, da der ikke altid var ressourcer til det, men siden 1999 havde han 2 timer om ugen. Ergoterapi fik han aldrig, da han ikke har behov for det, han har en god finmotorik

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Powered by Website Baker