Jeppes historie.

Jeppe er vores yngste dreng og han har to ældre brødre på 11 og 12 ½ år, som er helt raske. Jeppe blev født på Frederikshavn sygehus den 25. marts 1998. Fødslen forløb helt normalt, bortset fra, at han lå i sædestilling.

Der var ikke tegn på at der var noget galt med ham ved fødslen, og der skulle gå 4 uger inden vi fandt ud af, at der nok var et eller andet i vejen. Da han var 4 uger gammel var der en dag, hvor han sov hele tiden, og ikke rigtig gad spise noget. Vi diskuterede frem og tilbage, og besluttede os til at køre til vagtlægen med fyren. Vagtlægen havde ikke lige set noget lignende, et barn som ikke havde feber, men som var meget slapt. Han ville gerne have os indlagt på Hjørring sygehus, hvor der er en rigtig god børneafdeling.

På Hjørring sygehus var der en del læger, som kiggede på Jeppe, men det så stadig ikke ud til, at der var nogen infektion eller andet som kunne være årsag til Jeppes slaphed. Der blev taget rigtig mange blodprøver, som alle var normale. Jeppe var dog lidt dehydreret, og derfor startede vi på at veje ham inden jeg ammede ham, og igen bagefter for at finde ud af, hvor meget han i det hele taget drak. Problemet var, at han blev træt og faldt i søvn inden han blev mæt, så jeg malkede ud efter amningen og derefter fik han det gennem en sonde. Sådan var vores hverdag de næste 4 uger på sygehuset, inden vi fik lov til at komme hjem. Vi skulle møde til kontrol på sygehuset en gang om måneden for at få Jeppe vejet og målt.

Jeg husker mest den tid på at jeg ammede i døgndrift. Om natten lå han i smørhullet for så var det lettere at amme, og jeg kunne sove mens han spiste. 

Da Jeppe var 5 måneder gammel, ringede overlægen fra børneafdelingen og fortalte, at han havde fundet ud af, hvad Jeppe fejlede.

Jeg glemmer aldrig den dag. Overlægen fortalte, at Jeppe sandsynligvis havde cdg, og fortalte hvad det gik ud på, og hvordan fremtiden måske ville blive. Jeg sad bare og gispede i den anden ende af røret og tænkte, at lige dèr gik vores liv i stå. Alle vores planer om rejser til udlandet var pist væk. Aldrig mere ville vi kunne gøre hvad vi havde lyst til.

Af en eller anden uforklarlig grund kunne jeg huske hele telefonsamtalen og genfortælle den til min mand, da han kom hjem fra arbejde. Vi talte frem og tilbage om, hvad vi nu skulle gøre, og var begge enige om, at Jeppe jo var den samme som før vi havde fået diagnosen og at det var op til os om at få det bedste ud af det. Det er barsk at få sådan noget af vide i telefonen, men på den anden side, ville det nok være mere hårdt at køre den lange vej til og fra sygehuset med den viden.

Overlægen har altid givet os en fantastisk støtte, og det betyder meget, når man pludselig får at vide, at ens barn er handicappet.

Det næste års tid var ikke særligt sjovt.

Vi kunne ikke lade være med at sammenligne Jeppe med andre børn, som hurtigt kunne sidde selv og spise selv. Jeppe kunne ingen af delene. Han så jo helt normal ud, og folk undrede sig over hvorfor han ikke kunne de ting andre børn kunne. Et af standardspørgsmålene var, om ikke det kunne kureres eller om ikke bare det var noget han voksede fra. På et tidspunkt løj jeg om hans alder for at slippe for alle de spørgsmål, som gjorde så ondt. Mange undrede sig dog over, at han var så stor, så jeg droppede den historie igen.

En ting som Jeppe kunne, var at charme sig ind hos næsten hvem som helst. Han havde glimt i øjenene og kunne grine så det klukkede.

Vi har været indlagt på børneafdelingen mange gange i Jeppes liv. Heldigvis har der kun været en enkelt gang hvor det var alvorligt, de andre gange har det været en ganske almindelig infektion, som har været årsagen. Hvis Jeppe bliver syg, nægter han at spise og drikke, og så må vi ind på afdelingen og få ham tanket op