Pippis´ historie

Anita er fra maj 1980. Hun skelede ret meget ved fødslen, hvilket hun i en tidlig alder, af kosmetiske grunde fik rettet. Hun kalder sig selv for Pippi fordi hun altid har været en stor fan af Pippi Langstrømpe, hun er selv rødhåret lige som den anden Pippi. Hun hedder også Pippi blandt venner, læger og andre der kender hende.

På mange områder ville hun gerne ligne sit idol fra barn. Hun var rødhåret og havde rottehaler. Hendes psyke er stærkt, og ikke mindst en stærk vilje. Hendes styrke viser hun også når hun ville lægge arm med sin far. Hun er lige som den oprindelige Pippi altid glad, sjov og drillesyg. Men også under sin sygdom er viljen og overskuddet utømmeligt. Så med årene har alt talt for at Anita skulle hedde Pippi hvilket også er kommet til at stå på hendes navnepapir.

Anita 1 år og 6 mdr. gammel sammen med lillebror Martin

 

Ved fødslen kunne man ikke se Pippi fejlede noget. Alt så ud til at være normalt. Da vi kom til det stadie at Hun skulle have modermælk, kom det første problem. Hun var så slap, at hun ikke ville drikke noget. På Riget hvor hun blev født, påpegede de at vi blot skulle have noget tålmodighed. Men det endte med en brystpumpe, og at vi måtte sprøjte mælken ind i hende med en blød sutteflaske.

Først da hun var 12-13 år var der en læge på Riget, Flemming Juhl Hansen, som pludselig fik en indskydelse, at det måske kunne være CDG hun havde. Der blev iværksat en del undersøgelser som bekræftede hans mistanke.

Dette forløb tror jeg de fleste forældre her har oplevet, først uvisheden i kortere eller længere tid.

Så længe der ikke var nogen diagnose var det svært for myndighederne at forholde sig til, når vi eksempelvis skulle ansøge om hjælpemidler, såvel som bil. Så længe uvisheden stod på, skulle Pippi igennem et utal af undersøgelser, og da vi endelig fandt ud af det var CDG- var det bare en hel del andre undersøgelser.

Kramper

 

Anita 1 år og 6 mdr. gammel og klædt på til fest.

Mange krampeanfald har siden omkring 7 års alderen taget hårdt på kræfterne. En gang lå hun med konstant anfald i en måned, hvor hun kontant fik stesolid og var i respirator. De efterhånden mange anfald i sær dette store, har gjort at hun motorisk og mentalt er faldet tilbage.

 

Pippis motorik og mentale udvikling

Anita har et begrænset sprog på ca 150 ord, men forstår ting og personer, men vi har ikke indtryk af hun forstår moralbegreber.

Hun var dog meget bedre både med sprog og motorisk før hun begyndte at få anfald. Da hun gik på Gelsgaard skolen i Virum, var der på tale, at hun skulle have en PC, fordi det ville kunne hjælpe hende med alternativt sprog. Men det blev opgivet, især efter det store anfald som beskrevet.

 

Anita 2 år og 2 mdr. hygger med far på en sommerdag

Hendes forståelse for de ting der omgiver hende, er blevet mindre. Fx har hun da hun var mindre kunne sorterer ting, efter farver eller kategori, hun har været rigtig god til at rydde op på værelset, alt i hver sin kasse. Nu skal vi være heldige hvis hun formår at samle det halve i bare en kasse. Skal lige huske at tilføje, synet er blevet undersøgt og er ikke blevet værre. Hun har altid haft kikkert-syn. Pippi har også gået i rollator da hun var mindre, hvor hun nu kommer frem enten ved at kravle eller med sin kørestol.

 

Hun var også renlig, kunne selv gå på toilet og tage bukserne af, og sætte sig, dog kunne hun ikke selv tørre sig, eller tage bukserne på igen. Men nu bruger hun ble. Før har hun kunne spise selv, nu skal hun have hjælp til den varme mad, samt er vi på det sidste begyndt at bruge tudkop.

Kostvaner

 

En smilende og glad Anita på 4 år.

Mad har aldrig haft den store interesse, hvilket vi også fornemmer hos andre CDG-børn. Pippi ved ikke hvornår hun er sulten, nogle gange giver vi hende mad, inden vi sætter os til bords, da det kræver meget at give Pippi mad samtidig med vi selv skal spise.

 

Pippis menu er den i dag: Morgenmad: Et morgenprodukt med mælk på eller franskbrød med ost eller chokolade. Til frokost er det en rugbrød med ost og en franskbrød med chokolade. Aftensmaden: Er for det meste kogt ris med en smørklat og lidt salt på, eller pomfritter med remoulade og en sjælden gang lidt risengrød.

I løbet af dagen kan der godt glide en banan, en gulerod eller et æble indenbords. Når det skal være rigtigt hyggeligt er der guf med hjemmebagte pandekager, eller en skål lørdagsslik.

Beskæftigelse

Pippi beskæftiger sig hovedsagelig med at klippe klister og tegne. Her ud over kan hun stadig lide at lege med sine dukker og bamser her hjemme. Hun har et lille køkken med alt tilbehør, som flittigt bliver taget i brug, hvis hun ved der kommer nogen på besøg, eller jo også når dukkerne skal have mad.

 

Er det Anita 8 år, som Pippi Langstrømpe, hvis man spørger hende selv, idag, heder hun stadig Pippi.

Så spiller vi kort på Pippis måde (ikke helt efter reglerne). En gåtur kan hun også lide, og om sommeren kan hun bruge timer på at kravle rund i græsset og plukke mælkebøtter og bellis.

 

Hun elsker at få læst en bog, høre børnesange eller dansk musik, enten på CD-er eller hjemmelavet samling på Video.

Ellers er hun en glad og munter pige, dog med en stærk vilje. Men vi voksne er jo de klogeste, så med gulerodsmetoden, kan vi som regel opnå hvad vi vil.

Puberteten

Puberteten og udvikling: Vi fik at vide at at pigerne med CDG ikke kom i pupperitet, så vi blev stillet spørgsmålet om vi ville behandle hende med østradiol, for at hjælpe til at hun ville det.

 

Anita 11 år. Det var lige inden det lange hår blev klippet, med store tårer. Men det var besværligt, og hun synes ikke om alt det roderi i håret

Ved nærmere information fra Skakkebæk på Riget, om fordele og ulemper ved denne behandling, fik vi at vide at de ville støtte os uanset hvilken afgørelse vi træffer. Vi valgte at Pippi som det første CDGpige fik Østradiol. Det begyndte vi på den 1 dec.1992. Hun begyndte med lille dosis nemlig 0,1 mg. Efter lægernes anvisning tappede vi op, og nu får hun 1 mg. Pr. dag og skal fortsætte med det.

 

Hvordan er det så gået, alt i alt er det gået rigtig godt, Pippi har udviklet sig til en lille dame med former, er 140 cm høj og vejer ca. 40 kg. Pippi har dog ikke fået menstruation af denne behandling, men det var heller ikke hensigten.

Kramper forbundet med mange aktiviteter

Vi har i årenes løb erfaret at Pippis kramper er nært forbundet med at der bliver krævet for meget af hende, eller hvis der sker for mange ting i hendes hverdag. Vi mener at kramperne kan være resultat af stres, som følge af der sker for mange ting, nye ting, nye personer hun skal forholde sig til, eller hvis der bliver stillet for store krav til hende. Reaktionen behøver ikke nødvendigvis at komme samme dag, men kan også komme en til to dage efter.

 

Går Anita med rolator, 8 år.

Så derfor undgår vi at have gæster når Pippi er hjemme, men benytter os af det når hun er på aflastningen. Vi tager heller ikke Pippi med ud til andre, bl.a. sammenkomster eller fester. Når vi skal det, har vi nogle faste barnepiger som Anita kende gennem mange år.

 

Vi har dog Pippi med ud til gamle venner, som hun kender fra hun er helt lille. Når vi kører en tur i weekenden, er det ud til faste steder, hvor der er fred og ro. For at nyde en is eller kop kaffe.

Søskene:

Pippi har også en lillebror. Dvs. lidt af et brød, ved siden af hende. Han er helt normalt fungerende, og har nu sit eget liv, er gift og har fast arbejde. Vi fik at vide i sin tid, at CDG-forældre ikke kunne få normale børn. Vi (også lillebror) måtte aflægge flere prøver, blod og hudprøver, for at få bekræftet vi begge var hans biologiske forældre, til trods for alle kunne se at æblet ikke falder langt fra stammen mig som far.

Godt forhold til kommunen

Vi synes vi er meget privilegeret da vi har en ordning med kommunen, at jeg Pippis far, får fuldtidløn for at passe hende, fra hun kommer hjem fra dagcenter ca. kl 15 til næste dags morgen kl. 8, samt hele weekenden, når dagcenteret har lukket i ny og næ, og når Pippi er syg.

 

Pippi idag år 2010, 30 år gammel

Det er utroligt godt med sådan en ordning, vi ville ikke kunne have fuldtidsarbejde begge to, og samtidig varetage Pippis interesser. På denne måde har vi det overskud der skal til for at passe Pippi, og det er vi lykkelige for.

 

Hvis nogle ønsker yderligere oplysninger, er vi til rådighed.

Vh. Marianne og Tonnie Chrisoffersen

Inden for kort tid vil Pippis side blive opdateret.  Der er sket mange ting som vi tror andre forældre ville kunne have glæde af at læse.

Kontakt informationer:

Forældre: Marianne og Tonnie Chrisoffersen

Emailadresse: Pippichristoff@gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

 

This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Powered by Website Baker