Velkommen til Den Danske CDG Forening

Her kan du læse om nogle af de danske børn der er født med stoftskiftesygdommen CDG (Congenital Disorders of Glycosylation Syndrome.)

Hjemmesidens formål er at informere familie og nye forældre om, hvad det vil sige at have et barn med CDG. I Danmark er der ca. 20 børn med sygdommen. Det er bl.a. hjemmesidens formål at samle viden om sygdommen, så alle med behov kan indhente opdaterede informationer her.

Den Danske CDG forening har til formål, at danne netværk mellem familier med sygdommen. Foreningens medlemmer mødes til familieweekend en gang om året. Her bliver der holdt kurser og foredrag for forældre med relevante emner. Familieweekenderne er et vigtigt samlingspunkt for familierne, med lige dele fagligt indhold og socialt fællesskab.

CDG foreningen afholder også en årlig børnedag. Den bliver holdt hos en af familierne og har mest til formål at skabe socialt fællesskab mellem børnene, søskene og deres forældre.

Foreningen udsender et nyhedsbrev to gange årligt. Nyhedsbrevet bliver udsendt til foreningens medlemmer og støttemedlemmer. Du kan blive støttemedlem af foreningen ved at kontakte Anni pedersen  eller udfylde formularen her: Bliv støttemedlem.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Powered by Website Baker